Lo raro es lejano, nos es ajeno, no nos afecta. Por algo es raro, porque es exclusivo y poco tiene que ver con nuestras vidas, en las que, con la de gente que hay en el mundo, no tiene porqué pasarnos nada malo a nosotros. Pero aunque es bueno ser optimista, también hay que ser realista. Enfermedades raras hay muchas, tal y como podemos observar en este listado de patologías. ¿Asusta que puedan existir tantísimas, verdad? Por eso 1 de cada 2000 ciudadanos padece alguna. En total, ni más ni menos que tres millones de españoles, de los cuales, por ejemplo, sólo seis padecen síndrome de joubert.
Lo malo de este tipo de patologías es que, al ser minoritarias, cuentan con pocas inversiones para investigación, además de no siempre conocerse tratamientos efectivos con los que ayudar a los pacientes. En algunos casos, aunque sólo sea apaciguando dolores y procesos degenerativos. Y aunque existan, no siempre están tan al alcance de los pacientes como deberían. De hecho, uno de los principales problemas de este tipo de enfermedades son los medicamentos huérfanos, es decir, aquellos que sirven para tratar afecciones minoritarias y cuyo coste de fabricación no sale a cuenta a las farmacéuticas. La Unión Europea ideó un incentivo para permitir que les saliera a cuenta su producción a estas empresas, y aunque en ese sentido el tema está centralizado, no lo está a la hora de establecer el precio, valor terapéutico y reembolso. ¿Qué hacen las industrias farmacéuticas? Negocian primero con aquellos países que les permitirán establecer un precio de venta más alto, pudiendo así exigir luego a los demás el mismo importe. Así pues, lo que se pensó como una medida para abastecer y abaratar costes al paciente, al final le perjudica más que beneficia.

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