Tres millones de españoles nos piden nuestra atención

Lo raro es lejano, nos es ajeno, no nos afecta. Por algo es raro, porque es exclusivo y poco tiene que ver con nuestras vidas, en las que, con la de gente que hay en el mundo, no tiene porqué pasarnos nada malo a nosotros. Pero aunque es bueno ser optimista, también hay que ser realista. Enfermedades raras hay muchas, tal y como podemos observar en este listado de patologías. ¿Asusta que puedan existir tantísimas, verdad? Por eso 1 de cada 2000 ciudadanos padece alguna. En total, ni más ni menos que tres millones de españoles, de los cuales, por ejemplo, sólo seis padecen síndrome de joubert.

Lo malo de este tipo de patologías es que, al ser minoritarias, cuentan con pocas inversiones para investigación, además de no siempre conocerse tratamientos efectivos con los que ayudar a los pacientes. En algunos casos, aunque sólo sea apaciguando dolores y procesos degenerativos. Y aunque existan, no siempre están tan al alcance de los pacientes como deberían. De hecho, uno de los principales problemas de este tipo de enfermedades son los medicamentos huérfanos, es decir, aquellos que sirven para tratar afecciones minoritarias y cuyo coste de fabricación no sale a cuenta a las farmacéuticas. La Unión Europea ideó un incentivo para permitir que les saliera a cuenta su producción a estas empresas, y aunque en ese sentido el tema está centralizado, no lo está a la hora de establecer el precio, valor terapéutico y reembolso. ¿Qué hacen las industrias farmacéuticas? Negocian primero con aquellos países que les permitirán establecer un precio de venta más alto, pudiendo así exigir luego a los demás el mismo importe. Así pues, lo que se pensó como una medida para abastecer y abaratar costes al paciente, al final le perjudica más que beneficia.

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Palacio Nacional de Haití después del terremoto del pasado enero

Poco tiempo pasa sin que un lugar del planeta u otro acabe sufriendo una catástrofe natural. Además de todo lo que la mano humana es capaz de perpetrar con sus actos, que no es poco, la propia naturaleza se revela de vez en cuando para recordarnos que no somos sus dueños.

Ahora mismo, sin ir más lejos, tenemos dos desastres recientes. El primero y más sonado, el terremoto de Haití, que con la ayuda de sus sucesivas réplicas se llevó por delante a casi 200.000 personas, más otras tantas heridas. Ha sido un acontecimiento que ha conmocionado al planeta y del que ya hemos hablado aquí en anteriores ocasiones. No hace muchos años, menos de seis, otro terremoto acababa con la misma cantidad de personas: el tsunami asiático, provocado por un terremoto marino, devastó la costa de casi todos los países que bordean el Oceáno Índico, arrastrando todo lo que encontraba a su paso. Pero es que aún hace menos tiempo, el pasado septiembre, otro terremoto azotaba la isla de Sumatra, cerca de donde se calcula que se produció el epicentro del que provocó el tsunami de 2004. El sudeste asiático parece no tener escapatoria, pues no hace mucho los científicos hicieron una previsión: un terremoto de 8,5 grados en la Escala de Richter podría sacurdir esa zona en los próximos años.

Todo apunta, pues, a que estamos condenados a vivir este tipo desgracias. Pero todo apunta, además, que esta condena es exclusiva y siempre afecta a los mismos. De hecho, las zonas más pobres de Sudamérica son las que tienen que sufrir periódicamente los fenómenos del Niño y la Niña, de los cuales no tiene escapatoria y que ya en 1997 provocaron una sonada catástrofe. Actualmente, estamos en periodo de “entre niños”, y aunque estos fenómenos se siguen produciendo, no lo hacen con demasiada intensidad. Aún así, parece ser que la fuerza de El Niño del 97 podría repetirse, pues se trata de algo cíclico.

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Logo del programa Juventud en Acción, una iniciativa de la Unión Europea

Por acuerdo de la Unión Europea, se está llevando a cabo desde el 2007 y hasta el 2013 el programa Juventud en Acción, que gira en torno a cinco acciones concretas pensadas para la participación de jóvenes de entre 13 y 30 años, a poder ser ya de por sí vinculados a este tipo de labores en su lugar de residencia. En un principio, va dirigido a habitantes de los países de la Unión Europea sin distinciones. Eso quiere decir que también busca la participación de jóvenes quizás con más dificultades para emprender este tipo de proyectos, ya sea por motivos culturales, económicos o incluso de discapacidad física o mental.

El programa busca, tal y como decíamos, promover cinco objetivos: la ciudadanía activa, la solidaridad y la tolerancia, el entendimiento mútuo entre gente de diferentes países y la cooperación europea en el ámbito de la juventud. En esto consisten, pues, las cinco acciones del programa, que a grandes rasgos dan la oportunidad de realizar intercambios con otros paises, voluntariados no remunerados en el extranjero o participar en el debate y gestación de nuevos proyectos relacionados con la juventud. Estos programas de participación duran como máximo entre 15 y 24 meses, dependiendo del proyecto.

Hay que remarcar, pero, que las iniciativas de Juventud en Acción no son unas vacaciones ni nada que se le parezca y que, a pesar de estar subvencionadas, quedará exempto de considerarse apropiado cualquier proyecto más cercano a un viaje de estudios o de placer que a una experiencia con voluntad de aportación cultural, solidaria y humana

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De detrás a delante la cámara

Hasta hace unos años, las grandes escuelas del reporterismo elaboraban reportajes en los que la intervención explícita del periodista era mínima. De hecho, durante mucho tiempo fue una tendencia, símbolo de calidad. Los había incluso que prescindían del off y se limitaban a la sucesión de escenas. La realidad se presentaba en toda su crudeza, en toda su excentricidad, en todo su esplendor… y el espectador juzgaba. Esta búsqueda de la objetividad in extremis parecía tener un inconveniente: la involucración. Sin nadie con quién identificarse, la trama pierde fuelle. Desde entonces se han empezado a investigar nuevas dinámicas que han culminado en ese presunto “periodismo de inmersión” que protagoniza Samanta Villar en “21 días”, en Cuatro.

El camino, eso sí, fue largo. Los predecesores de esta historia fueron los chicos de Callejeros, programa que también emite Cuatro. Salían a la calle delante de la cámara, no detrás. Les escuchábamos hablar, preguntar y relacionarse con los que se encontraban en su camino de manera espontanea. Lo que en un principio parecía un formato innovador, enseguida se descubrió como recurso para apelar al sentimentalismo. Y qué mejor para ello que la miseria humana en primer plano. Callejeros no buscaba al jefe de la banda de droga o al concejal que ha permitido que tal zona se degrade tanto. ¿Para qué? El reportero busca a esa señora tirada en el suelo, rodeada de basura y con una jeringuilla pegada a su brazo. Le pregunta “¿por qué se droga”, “¿cómo vive?”, “¿qué come?”, como si realmente retratar su desgracia fuera a salvarla. Al final se despide de ella deseándole “suerte” (¿ironía? ¿mala baba?), y ella permanece ahí, sin que su testimonio vaya a servir para cambiar nada. ¿O sí? Se dice que algunos de estos reportajes han despertado la conciencia de las autoridades, que han actuado. De todos modos, ¿hasta qué punto el fin justifica los medios? Esto limpia la imagen del formato, pero ¿lo dignifica?

El problema añadido de esta dinámica es cómo condiciona al espectador. Según el tema tratado, el reportero actúa con cierta prepotencia, frialdad y distanciamiento. En una edición de Comando Actualidad, de TVE, el reportero observaba con escepticismo a unas abuelas que viajaban en autobús a Fátima cantando canciones religiosas. Sólo le faltó mofarse. ¿No debería ser el espectador el que juzgara? ¿No debería el periodista, en este caso, reservarse su opinión? No estamos hablando ni de violencia, ni de abusos, ni de corrupción. Hablamos de 50 señoras mayores cantando en un autobús. ¿Es delito su fe?
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La ONG Wings for Life (Wings for Life Spinal Cord Research Foundation) es una organización privada sin ánimo de lucro que persigue como objetivo promocionar en todo el mundo la investigación para facilitar los avances clínicos y científicos  hacia una posible curación de la parálisis provocada por lesiones en la médula espinal.

Fundación Wings for Life

Es más conocida como Fundación para la Investigación sobre la Médula Espinal y fue fundada por Heinz Kinigadner y Dietrich Mateschitz tras el trágico accidente padecido por el hijo del primero cuando participaba en el año 2003 de una carrera benéfica.

En ese momento se percató de la lentitud en los progresos científicos en el estudio de lesiones en la médula espinal como de la falta de recursos para que los médicos pudiesen cumplir con su tarea, algo muy difícil al no contar con medios para ello. Tras el accidente, es que Heinz y Dietrich fundaron la ONG Wings for Life.
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El G-7, nombre con el que se conocen a los siete países más ricos del mundo (Canadá, Estados Unidos, Francia, Alemania, Italia, Gran Bretaña y Japón), ha hecho el intento de pasar de las palabras a las acciones al anunciar la cancelación de la deuda externa de Haití que llega a los 890 millones de dólares.

El G-7 propuso oficialmente la cancelación de la deuda externa de Haití

Los ministros de finanzas de las siete potencias mundiales se han reunido y han decidido tomar todas las medidas necesarias para que los organismos internacionales cancelen toda deuda que Haití mantenga con ellos. Por su parte, ya han cancelado las que de forma directa les involucra, como también han elevado esta petición tanto al BID (Banco Interamericano de Desarrollo) como al Banco Mundial.

Tras el terremoto en Haití que sumió al país en un verdadero caos en todos los sentidos, la comunidad internacional entera estaba a la espera de una medida de este estilo, donde realmente demostraran su solidaridad con el país más pobre de América Latina.
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Idealistas.org

El Chase Manhattan Bank ha premiado a la reconocida red Idealistas.org con 100.ooo dólares por toda la labor que desempeña en el campo social. Este reconocimiento parte tras la finalización del certamen Chase Community Giving, promovido por el banco mencionado, que consiste en otorgar un millón de dólares a la organización social más votada por los usuarios de Facebook, red social en la cual se lleva adelante el mismo.

Además del primer premio, el banco entregó 100.000 dólares a las siguientes cinco entidades sociales pero sin embargo, Idealistas.org finalizó en la decimosegunda posición. De todos modos, el Chase Manhattan Bank decidió que la organización merecía el dote mencionado por toda la labor que llevan adelante, además de ser la única entre las premiadas, que lleva adelante programas en Latinoamérica.

Idealistas.org podríamos definirla como una red global cuyo principal objetivo es hacer de este mundo, un sitio mejor para todos, promoviendo la conexión entre personas y organizaciones sociales de todas las áreas, divulgando allí ofertas tanto ofertas de empleo como de voluntariado. No sólo las entidades sociales realizan sus pedidos, sino que nosotros mismos como usuarios podemos hacerlo, ofreciéndonos como voluntarios.
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Aún hoy se hayan restos de petróleo bajo las especies que viven pegadas a las rocas

Fue el 13 de noviembre del 2002 cuando el petrolero Prestige sufrió un accidente causado por un fuerte temporal. Seis días después el barco se hundía provocando una marea negra cuyos efectos devastadores sensibilizaron e incluso movilizaron a mucha de la sociedad civil española. En su día se insistió en los efectos a largo plazo de la catástrofe, destacando que la flora y fauna de la zona tardaría muchos años en recuperarse. Tan sólo siete años más tarde estas consecuencias se han silenciado. Lo acontecido hace casi una década no es noticia.

Pero la catástrofe y sus efectos están ahí, tal y como afirman las pocas informaciones que nos llegan sobre el tema. Sin ir más lejos, hace poco supimos que el Prestige sigue virtiendo 50 litros de fuel al día. Según afirmó en noviembre el portavoz en materia de Pesca del BNG, Bieito Lobeira, el pecio hundido del Prestige aún alberga entre 1.200 y 1.500 toneladas de fuel que pierde paulatinamente por pequeñas fisuras. Aunque esta cantidad es mínima pero suficiente para corrosionar lentamente el material del casco del barco. No parece algo digno de ser obviado durante mucho tiempo.

Por otra parte, hace un par de años salió a la luz un estudio de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica en el que se destaca que aquellos que participaron muy activamente en las tareas de limpieza tras el desastre ecológico (sobre todo marineros) padecen, en algunos casos, alteraciones en las vías respiratorias relacionadas con el vertido. Los afectados sufren síntomas como tos o obstrucción respiratoria.

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En un acto público que se celebrará el próximo 11 de abril en Barcelona, se hará entrega del Premio Mapendo a Amaia Cía Abascal, ganadora de esta I edición del certamen con su cuento “Margarita quiere fabricar montañas“, el cual fue concedido por el jurado con unanimidad al mezclar en él humor y originalidad con valores tan importantes como el cuidado de la naturaleza.

Fundació Roger Torné

Los ganadores del concurso reciben un premio de 1200€ y la publicación de su cuento como la segunda entrega de la Colección Mapendo, siendo ideada esta colección de cuentos infantiles con el fin de recaudar fondos para su proyecto Casa Mapendo en Butembo, ubicada en R.D. Congo en la cual se da acogida a niños que viven en condiciones precarias, teniendo como objetivos brindarles asistencia sanitaria en primer lugar, y educación como segundo punto.

En este concurso, la temática debía estar relacionado con la montaña y su representación como sinónimo de libertad, respeto por la naturaleza y la posibilidad que nos brinda de respirar aire puro, siendo éstos los principales valores de su programa la Casa de l`Aire, ubicada en la montaña del Montseny y donde se procura que los niños reciban una educación  respiratoria al aire libre, al tiempo que toman contacto con la naturaleza, aprendiendo a respetarla y cuidarla.
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Al día de hoy hay muchas personas preguntándose ¿por qué no podemos adoptar un niño haitiano? Incluso se han creado grupos en Facebook donde se pregona la voluntad de muchos para que así sea y exigen en cierto modo, que se permita a la brevedad. Pero no es tan fácil como parece, o no al menos como lo imaginamos todos.

La adopción de niños haitianos no está prohibida, pero si se debe velar para evitar el tráfico ilegal

Si las autoridades no lo han permitido no fue por mala voluntad, sino precisamente por lo que ha ocurrido estos últimos días, donde 10 personas han sido procesadas por tráfico de niños al querer sacar del país a 33 pequeños. Estas son las cosas que debemos intentar frenar y por más que el desconcierto como así el momento actual de Haití nos lleven a pensar que sería una buena salida para ellos, también debemos ser capaces de ver el lado negativo.

Las catástrofes como la padecida por Haití potencian la sensibilidad de casi todas las personas, es cuando realmente aparecen los valores universales en nosotros, pero muchos aprovechan esa ocasión para logar sus propios fines que no suelen ser nunca buenos. Si bien en la actualidad el tráfico de niños ha mermado en comparación con años anteriores, aún es un problema muy grande a resolver pues ocurre aunque quizá ni lo sepamos.
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